Leistungsanspruch

Welche Kinder haben Anspruch auf die spezialisierte ambulante pädiatrische Palliativversorgung (SAPV)?

Der Rechtsanspruch auf Leistung der SAPV besteht auf der Grundlagen des §37b SGB V. Die Zugangskriterien und Voraussetzungen für die Verordnung sind in den SAPV-Richtlinien des Gemeinsamen Bundesausschusses geregelt. Danach haben Kinder und Jugendliche Anspruch auf die spezialisierte ambulante Palliativversorgung, wenn ihre Krankheit nicht heilbar, fortschreitend, weit fortgeschritten und lebensverkürzend verläuft, und eine besonders aufwändige Versorgung notwendig ist.

Im Einzelnen heißt das:

  1. Das Bestreben der ambulanten pädiatrischen Palliativversorgung gilt der Symptomlinderung anstelle einer kurativen Zielsetzung. Dies soll den Verbleib im familiär-häuslichen Umfeld bis zum Tod ermöglichen.
  2. Ein besonderer Aufwand liegt dann vor, wenn die vorhandenen, bzw. verfügbaren ambulanten Versorgungsformen nicht ausreichen, um den Verbleib zuhause auch in absehbaren Krisensituationen sicherstellen zu können. Das gilt ebenso für so genannte komplexe Symptomgeschehen, die spezielle Kenntnisse und Erfahrungen eines geschulten Palliative-Care-Teams erfordern, bzw. ein individuell abgestimmtes multiprofessionelles Konzept angezeigt ist.

Es gibt international anerkannte Kriterien, wann ein Bedarf einer palliativen Versorgung besteht. Dazu gehören Kinder und Jugendliche mit folgenden Erkrankungen:

Kategorie 1

Lebensbedrohliche Erkrankungen, für die heilende Behandlung prinzipiell möglich ist, die aber auch versagen kann. Der Zugang zu einer palliativmedizinischen Versorgung ist erforderlich, wenn die Behandlung fehlschlägt, oder während einer akuten Krise, unabhängig von der Dauer dieser Bedrohung für das Leben. Bei Erreichen langfristiger Erholung oder nach erfolgreicher Heilbehandlung gibt es keine Notwendigkeit mehr für palliative Betreuung.

Beispiele: Krebs, irreversible Organversagen von Herz, Leber, Niere, Frühgeborene mit entsprechender schwerer Symptomatik.

Kategorie 2

Erkrankungen, bei denen ein frühzeitiger Tod unvermeidlich ist. Lange Perioden intensiver Behandlung haben das Ziel, das Leben zu verlängern und die Teilnahme an normalen Aktivitäten zu ermöglichen.

Beispiele: zystische Fibrose, Muskeldystrophie Duchenne.

Kategorie 3

Fortschreitende Erkrankungen ohne heilende Behandlungsoptionen, bei denen die Behandlung ausschließlich palliativ ausgerichtet, sich sichtbar über viele Jahre erstrecken kann.

Beispiele: Batten-Krankheit, Mukopolysaccharidosen.

Kategorie 4

Nicht heilbare jedoch nicht fortschreitende Erkrankungen, die zu schweren Behinderungen und zu vermehrter Anfälligkeit für gesundheitliche Komplikationen führen, wobei die Wahrscheinlichkeit eines vorzeitigen Todes erhöht ist. Diese stellen komplexe Anforderungen an die medizinische Versorgung.
Beispiele: schwere Zerebralparese, Mehrfachbehinderungen des Gehirns oder Rückenmarks.

Beispiele: schwere Zerebralparese, Mehrfachbehinderungen des Gehirns oder Rückenmarks.

Im Gegensatz zum Erwachsenenbereich haben nach bundesweiter Schätzung 70% der betroffenen schwerstkranken Kinder eine nicht onkologische Erkrankung. Etwa die Häfte der Kinder sterben im ersten Lebensjahr.

Ein Leistungsanspruch auf SAPV ist bei Erkrankungen der Kategorien 2 und 3 regelhaft erfüllt.

Junge Patienten mit Erkrankungen der Kategorie 1 werden in der Regel in der Klinik betreut. In wieweit hier SAPV anwendbar ist, ist im Einzelfall zu klären.

Kinder und Jugendliche mit irreversiblen nicht-fortschreitenden Erkrankungen, die unter Kategorie 4 fallen, führt die Unklarheit über das Ausmaß der Lebensbegrenzung häufig zur Diskussion mit dem MDK (Medizinischer Dienst der Krankenkassen), um einen Leistungsanspruch auf SAPV durchsetzen zu können. Die neuen Empfehlungen zur Ausstattung der SAPV betonen die Versorgungsnotwendigkeit dieser Patientengruppe.

Checkliste Zugangsvoraussetzungen SAPV für Kinder und Jugendliche

Um einen Anspruch auf SAPV für Ihr eigenes schwerstkrankes Kind prüfen zu können, haben wir eine Checkliste für Sie erstellt. Anhand der Fragen können Sie selbst sehen, welche der gesetzlichen Vorgaben speziell auf Ihre Familiensituation zutreffen und ob ein Anspruch gegeben ist.

PDF-Dokument: Checkliste Zugangsvoraussetzungen SAPV für Kinder und Jugendliche.

Wenn Sie weitere Fragen dazu haben, wenden Sie Sich an eines unserer KinderPallativTeams Nord-, Mittel- oder Südhessen. Wir beraten Eltern mit lebensverkürzend erkrankten Heranwachsenden zu allen medizinisch-pflegerischen Themen, die im Zusammenhang mit SAPV stehen.

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